Leende(リエンデ)は、脳脊髄液減少症の子どもをもつ親の有志が立ち上げたボランティアグループです。
私たちの子どもは、「脳脊髄液減少症」という病気に苦しみながら、小学校や中学校、高校生活を過ごしてきました。どんどん体調が悪化していく子どものことを誰にも相談できずにいたころ、同じ境遇の親同士で悩みを語り合い、励ましあう時間がとても貴重でした。お話しする中で親の心が少し軽くなり、笑顔で子どもに寄り添うことができるようになることを願って活動しています。
Leendeは、スウェーデン語で「笑顔」という意味です。また、病弱の子どもたちの教育環境が整っているフィンランドの公用語でもあるスウェーデン語から名付けました。辛い思いを抱えているお父さん＆お母さんの心が軽くなって、笑顔で子どもに寄り添うことができるよう願いをこめて”会”の名前にしました。
”Leende茶話会”は、「学校生活や進路の不安」、「友達関係の悩み」、「家庭で親ができるサポートの工夫例」などを脳脊髄液減少症の子どもをもつ親同士でお話しできる場所（親の会）です。子どものことで悩み、苦しい思いを泣きながら話していた親が、最後には笑顔になれるような会をみなさんと作っていきたいと思います。周囲に理解されず、脳脊髄液減少症の子どもと親が孤立することがないように、親同士の交流の場（Leende茶話会）の提供と脳脊髄液減少症について子どもたちが通う学校への周知活動とを行っていきます。
Leendeの願い
親が落ち込んでいると、子どもは「ごめん」と言います。病気になって、心配かけて「ごめん」と謝ります。
親にとって、子どもが苦しむ姿を見ることが何よりつらいです。子どももまた、自分のことで親がどんどん元気がなくなっていく姿を見るのつらいものです。
「Leende茶話会」に参加したお父さん＆お母さんの心が軽くなって、笑顔で子どもに寄り添うことができるようになることが、私たち‟Leende‟の願いです。
Leendeは脳脊髄液減少症の子どもの親たちが運営しているボランティアグループです
活動内容
活動内容についてはこちらのページよりご覧ください。