5月14日(日)、4名のお母様をお迎えして7回目の「Leende茶話会」を開催しました。今回の参加者は複数回ご参加いただいた方ばかりでしたのでスタッフからご挨拶は割愛し、最初からお子さまたちのご様子や現在の悩みなど和やかにお話ししました。
高校生と中学生の子を持つお母様方でしたので、中学から高校進学の具体的なお話が皆さまとできました。「全日制高校と通信制高校、どちらに進学すれば良いのか」、「子どもの希望に任せて大丈夫だろうか」、「全日制高校で体調不良になった場合の進級はどうなるだろうか」…。
成長とともに症状が緩和する病気ではない「脳脊髄液減少症」。いつになったら元気に生活できるようになるのか、子どもが生きる気力を失ってしまうのではないかという不安を私たちスタッフも感じてきました。先に希望を持つことができなくなるときには、同病の子を持つ親同士で不安な気持ちを話し、共感することで気持ちを軽くすることができました。今、不安な気持ちを抱えていらっしゃるお父様・お母様にとって「Leende茶話会」が心の安らぐ場になれば幸いです。
ご参加されたお母様方からご感想をいただきましたのでご紹介します。
こんにちは。
先日はありがとうございました。
みなさんとお話しできて楽しい時間が過ごせました。
新生活が始まってちょっと焦りもあったのかなと少し立ち止まって考えることができました。
娘の体力のキャパも考えつつ、やりたいことが少しでもできるようサポート続けていきたいと思います。
色々と参考になるお話も聞けて今回も参加できて本当によかったです。
2回目の茶話会参加ありがとうございました。
治療後半年、順調に回復してもう大丈夫と思ったところで頑張り過ぎて体調を崩してしまったので、この回復期とお年頃の息子との付き合い方や進学先での病気への理解と協力など病院やネットではわからない話が聞けて、話せてとてもよかったです。
今まさに闘病中の子、回復期の子、そしてそれを乗り越えつつ身体とうまく付き合っている子を持つ親の立場からのざっくばらんなお話は支えになります。振り返ったり少し先を見通せたり…いい時間でした。ありがとうございました。
Leendeさんの明るく前向きな雰囲気の茶話会に参加出来て、我が家だけが息子が特別なんじゃないと思えるようになったような気がします。ならないに越したことはないですが。
日常の中で起こる色んな事にどう向き合っていくかは自分次第で、受け止め方でガラッと変わるんじゃないかと感じています。
出会いに感謝です！
毎回みなさんとのお話を楽しみに参加させていただいています。
ブラッドパッチ後、半年が経過。まだまだ体調に波があり、いったい何時になったらこの病気から解放されるのかと途方に暮れていましたが、皆さんとのお話しのなかで、やはり個人差があるけれど回復には時間がかかる人が多いのだと再認識させて頂きました。
改めて焦らずゆっくり見守って行く事が大切だと感じ、気持ちが楽になりました。
ありがとうございました。
今回で２回目の参加になりました。
いつも参考になるお話が聞けて、大変ありがたく思っております。ありがとうございます。
脳脊髄液減少症は、人それぞれ症状の程度も違い、経過も違うだけに解らないことが沢山。悩みも不安もつきません。
辛そうにしている我が子を見守っているだけでも、心が折れそうになりますが。皆さまのお話が聞け、うちだけではないんだ、皆も頑張ってるんだと励まされ、勇気づけられます。
進学は大きな選択肢になってくるだけに、完治されている方をはじめ、先輩方のご意見も大変参考になりました。本人が納得のいく方向で進めていきたいと思います。
また是非参加させて頂ければ嬉しいです。心強かったです。
ありがとうございました。
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