第６回 Leende茶話会のご感想

先日はありがとうございました。

脳脊髄液減少症は、周りに同病の方がいらっしゃらないだけに、情報をいただける場がある事は大変ありがたいです。
皆さんどの様にサポートされているのか、どの様な経過をたどるのか等情報を共有する事で気持ちが楽になりました。

息子も回復まではまだまだ時間がかかりそうですが、焦らず前向きに頑張っていきたいと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　

こういうところに参加しなければなかなか聞けない、貴重な体験談を聞かせていただき、心強い支えとなりました。
私はまだまだ子供に対する「可哀想だ、心配だ」の感情に支配されているところがあり、子供の話をするとすぐに涙が溢れてしまいます。でも同じ病気のお母さんたちはわかってくれるから何を話しても大丈夫なんだ、という安心感が持てました。

うちの娘は最初摂食障害だったので、「摂食障害・引きこもり・登校」の子の親を対象にしたセミナーに参加しているのですが、自分の思考壁とかに気づくいい機会にはなっています。やはり、子供の状況が違うので、なかなか心の底から共感できない部分もあります。
今回の茶話会では、同じ病気なだけに、他のお子さんの様子も話を聞いてるだけでも頭に浮かんできてすごく共感できました。

同じ病気でも、その子その子によって症状や回復速度は違うけど、必ず回復するんだ！という希望を持つことができ、また頑張ろう！という気になりました。

本当にありがとうございました。また次回以降も参加させていただきたいと思います。

初めてのブラッドパッチ後、久しぶりの参加でした。

思うように良くなっていない現状やこれからの不安など色々渦巻く心境の中の参加でしたが、皆さんのお話を聞いて、気持ちの整理がつきました。

前回同様、皆さんの優しさに触れ、涙が溢れてきました。
改めて、この病気は長期戦であり、焦らずゆっくりと子供に寄り添う事が必要と再認識できました。

いつも優しく、温かく迎えてくださること、思いを共感してくださる方々がいて、本当に有難いです。
貴重なお時間を頂き、ありがとうございました！

いつもありがとうございます。
同じ病気の子供をもつ親として、こうして茶話会でいろいろ話せることが有り難いです。近くに治して頂けるお医者様がなかなかいない中でも、治療を受け体調が少しずつ良くなってきていることが本当にうれしいです。

今回、初めてお会いした方は本当に遠くから病院に通っている事を伺い、専門医が増える事を切に願います。
毎回、お会い出来る方ともお話が出来、ありがとうございました。