3回目のLeende茶話会が行われた10月15日は、秋晴れの暖かい一日でした。
今回の茶話会は7名(内4名が初参加)の皆様をお迎えし、和やかに子どものことについてお話ししました。
脳脊髄液減少症は、症状も治療経過も千差万別です。子どもの進路や親のサポートについての悩みも様々です。皆さんと意見交換することで、気持ちが楽になったり、参考になったりすると思います。
初めて参加される方は、勇気がいることだと感じています。これまでの茶話会参加者の感想をご覧になっていただき、雰囲気を感じ取っていただければと思います。
初めての参加でしたが、皆さんのお話やスタッフさんの経験されてこられた事をお聞きして、とても参考になりました。
この病気について相談できる方が全然いないので最初の頃は大変そうな闘病のブログを読んでは不安になってコソコソ泣いたりしていました。
ただ、本人は今頭痛と倦怠感以外は元気でいられているので出来ることがたくさんあることに感謝しながら少しずつ回復に向かうよう親子で努力したいと思います。
ボランティアでこのような会を開催していただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
あと少し、何か栄養面とか何か他の出来ること（温熱療法？針治療？とか）、これをしたら良かったなどお聞きしたかったです。
また日程が合えば参加させていただきたいです。本当にありがとうございました。
ちょうど中学3年生の息子が検査入院後半月経ったところで、これからどんなことに気をつけながら過ごせばいいのか？発病前に考えていた受験はできるのか等、経験されたみなさんの実際の声を聞けてよかったです。
進路についてはいろんな選択しがあることを知り大変参考になりました！
これからも本人の思いを大事に、みなさんのお知恵をお借りしながら回復期を付き合っていけたらと思います♪
ありがとうございました。
先日も素敵な茶話会、ありがとうございました。3回目の参加です。
子供の発症原因や症状、治療経過等、様々でいろんな方のお話を聞けてありがたいです。
今回は、発症から早い段階で治療を始めている方が多く、お子様にとって、本当に良かったと思いました。
また、学習面についてもいろんな方法があり、子供の状態によって学校生活も様々ですね。
同じ子供の病気を持つ親の会、ありがとうございました。あっと言う間の3時間でした。
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