７月９日(土)に開催しましたLeende(リエンデ)の茶話会。参加者・スタッフの子ども達は、「大学生２名、専門学校生１名、高校生２名、中学生４名」でした。様々な年の子どもの話を聞くことができるのは、先が見えない状況に悩む親には心強いです。
初めて「会」に参加するのは、不安だったと思います。勇気を出してご参加くださった皆さまが、同じ思いの仲間がいることに安心感を得られたいうお声をいただき、スタッフ一同うれしく思っています。
★今回は、参加者３人の感想をご紹介します。
昨日は、ありがとうございました。
参加し、一人一人、発症や経過が違い、辛い症状の子を親として、どんなにサポートしているか知ることが出来ました。
他の人の治療法が我が子にあてはまるかどうかはわかりませんが、選択肢の一つとして考えることが出来ました。
ありがとうございました。
先日は、茶話会の開催をありがとうございました！主催者お二人のおかげで、良い時間となりました。
話すだけで、気持ちが少しラクになるって、本当なんだなぁ、と実感しています。
先日は、短い間でしたが、茶話会に参加させて頂きありがとうございました。
脳脊髄液減少症は、周りに同病の方がいらっしゃらないだけに、情報をいただける事は大変ありがたく思っております。
怠さや視覚障害、高次脳機能障害でとても勉強は出来ない姿に親としてはもどかしく、不安になりますが、ベテランママ様方のお話しをお伺いすると焦りも緩和され、大きい気持ちで見守れます。
高校もどうしたらよいのか、まだまだ悩みは尽きません。
この様な機会を作って頂いた主催者様に感謝しております。また色々教えて頂けたら有難いです。ありがとうございました。
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