「第1回Leende茶話会」参加者の感想①

先日は素敵な会を企画して頂きありがとうございました。心から感謝申し上げます。

私は昨年息子が「脳脊髄液減少症」の診断を受けた際、この病気の事を知らず、近くに同病の方がいらっしゃらなかったので、病気についてネットで調べる事から始め、同病の方やご家族の方が書いているブログを読む様になりました。
この病気の方はどのようなきっかけで発症し、診断を受け、治療し、その後どのような経過を経ていくのか…。その間の勉強、仕事はどうされているのか。わからないことだらけで、親として息子に何をしてやれるか模索する日々。ブログで情報を得たり、時にはコメントのやり取りをさせて頂いたりが唯一の自分の中での癒しでもありました。

そんな中、同病の子どもを持つ方が「Leende」を立ち上げ、茶話会を開催すると知りました。
初めは、どの様な会で、どの様な方が運営されているのか全く分からなかったので不安でしたが、「同病の子どもを持つ親同士で話してみたい」という思いと、今までブログを書いていらっしゃる方々とコメント等でやり取りをさせて頂いた際に、皆さん心から子どもの事を考えていらっしゃる方ばかりでしたので、きっとそういう方々が参加されるのだろうという思いから参加を決めました。

参加してみると、主催者お2人がとても上手に進行して下さり、不安は直ぐに吹き飛びました。
初めは3時間も話す事があるのだろうか？と思っていましたが、途中からは皆さんの緊張もほぐれ、笑いまで出て和やかな雰囲気で終わることが出来ました。

病気になったきっかけや年齢、治療、経過はそれぞれですが、辛く苦しい日々を送ってきた親同士、共感出来る面も多く「仲間がいる」「分かり合える」安心感に癒された3時間でした。

次も是非参加出来たらと思っています。