遠い国で台風が発生したことも、気象庁の発表より先に体調悪化で感じとってしまう。。。
これから梅雨入り、そして台風シーズン到来で、脳脊髄液減少症の子どもには厳しい時季になりますね。体調が悪いと食欲がなくなり、食べなければ体力も落ちてしまうという負のループにはまってしまいます。
少しでも子どもの体調が良くなることを願って、親は色々と試してみたくなりますが、子どもは親の願いをプレッシャーに感じることも少なくないようです。「子どもからリクエストされるのを待つ」というのも、長い闘病生活の中では大事なことなのでしょうね。
自分自身のことを振り返ってみると、病気の子どもに気を使わせてしまっていたと反省することが多々あります。倦怠感に効果があると聞けば、すぐに買って子どもに飲ませていました。そこで終わっていればまだ良かったのですが、、、
「どう？効いてる？？」
子どもも親の期待の眼差しを感じて、「少し楽になった」と言ってくれました。
その頃の話をすると、「何か怪しそうな粒、色々持ってきてたよね。薬が効くぐらいだったら、もっと楽だったのに。」と全く効果がなかったと言います。親（自分）の安心のために、病気の子どもに無理をさせて申し訳なかったと思います。
経験談の中には、失敗談もたくさんあります。今、つらい思いをしながら試行錯誤されていらっしゃる方は、経験談を聞きにいらしてください。一人で悩まず、”Leende親の会”で一緒にお話ししませんか？
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