８月２日(日)に5名(内初参加2名）のお父様・お母様方をお迎えしまして、「Leende茶話会」を開催しました。同じ病気であっても症状が様々で、治療の進め方もそれぞれ異なる脳脊髄液減少症。書籍やSNSを通して得れる情報も多い時代ですが、「多くの情報からわが子の症状を緩和するのに何が適しているのか考えるとわからなくなり、悩みが尽きない」というお話をよく聞かせていただきます。
「Leende茶話会」では、初めに自己紹介（主催者→複数回参加者→初参加者）をしていただきます。お子さま達の発症原因や症状、治療の体験談を聞くことで、わが子の症状の辛さへの理解が深まったり、治療に向かう(サポートする）心構えができたりしたと伺います。「Leende茶話会」に参加し、皆様とお話することでお父様・お母様の重苦しい心が少しでも軽くなることを私達スタッフ一同願っています。
初めて参加させてもらいました。他の参加者さんは先輩保護者さん達で、丁寧にお子さんの経過を教えて下さるところから茶話会スタートして頂きました。
先輩方から、今後の方針について経験を踏まえてアドバイス頂いたり、治療についての生の声をきけたりと、本当にありがたい時間でした。初参加の私にも、質問しやすく声をかけて下さりました。
全国各地に同じ病気を持つお子さんと頑張っている保護者の皆さんと会えて、心強かったです！
このような会をボランティアで提供してくださってありがたいです。また、今後ともよろしくお願いします。
皆さんに子供たちの症状をお聞きして、同じだったーと思うことが沢山あり、共感しました。少しずつではありますが、治療を重ねて改善できています。
しかし、まだまだ社会人になれるのかという不安があったり、また再発しないのかという心配があったりして、皆さんも大変な思いをされていて、私も日々ついつい考えてしまうことばかりでした。
皆さんと話すことで、病気への理解が深まり、息子に優しくなれる機会になり、有意義な時間でした。
初めての参加で少し緊張しておりましたが、質問の一つひとつに大変丁寧にお答えいただき、心より感謝申し上げます。
一口に脳脊髄液漏出症と言っても、症状や程度には大きな個人差があり、病気との向き合い方も本当に千差万別なのだと深く実感いたしました。
皆様のお話を伺うことができ、大変学びになりました。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
いつもありがとうございます。
発症から数年が経ち、まだ治療中ですが、同じ病気を持つ方とお話しできることで、前向きな気持ちになることができます。
この病気は、本当に難しい病気だと思うので、親子共々病気に負けず、頑張っていけたらと思います。
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