６月度「Leende茶話会」ご感想②

回復されている話を聞いて希望が持てました。
栄養療法をしている方に初めて話を聞けて心強く感じました。プロテインを飲み続けられず断念しましたが工夫して再チャレンジしたいと思います。

症状は悪化して辛い時ですが回復を信じ安静に家時間を過ごしてもらいます。

体調はどうかと色々聞いてしまいがちですが過干渉にならず程よい距離で接したいと思います。
勇気を出し応募してよかったです。貴重なお話ありがとうございました。

私は昨年後半から何度か参加していますが、ご一緒させて頂いた参加者さんのお子様達の多くが徐々にでも回復傾向にあり、悪化し続けている方はほぼいらっしゃらないことを知りとても励みになりました。
きっとこれまで家族皆で悩み、努力して我慢もして、時に涙したりしながら頑張ってこられたんだろうなぁ、としみじみ思いました。

年齢も住む場所も違う皆様と定期的にお目にかかることが出来て大変嬉しく思います。
これからもどうぞ宜しくお願いします！

なかなか体調が良くならず、同病の方々はどうしているんだろうと思い、茶話会に参加しました。
治療後の過ごし方や色々なエピソードを聞くことができましたし、お子さんが良くなるように色々な方面からのアプローチもされていて、とても参考になりました。
皆さんのお話を聞くことができて、本当に参加して良かったです。
また、参加したいと思います。
ありがとうございました。

２ヶ月に一度皆さんにお会いしお話し出来ることを楽しみにしています。皆さんのお話を聞くだけでも励みになりますし、希望が持てます。今回も皆さんの一生懸命な姿に励まされ前を向けました。また次回楽しみにしています。
ありがとうございました。

今回、とても元気になってきたお子さんのお話も聞くことができて、とても嬉しく希望の光に感じました。
どんな時も諦めずにやれることをやっていくのが大事なんだなと改めて教えてもらえた気がします。
参加者の数だけ皆色々経験をされていて、同じ病に立ち向かっている仲間がいることが心強く感じました。

先日は茶話会に参加させて頂きありがとうございました。大勢の方々のお話が聞けて参考になりました。
まだまだわからない事が多い病気なだけに、何をしたら楽になるか、何をしたら良くなるか、患者さんご本人もご家族の方々も試行錯誤しながら進まないといけない病気だなと改めて思いました。
うちも神にもすがる思いで色々やってきましたが、やはり時間はかかりますね。段々良くなると信じて前向きに進んでいきたいですね。
お忙しい中、この様な機会を設けていただきありがとうございます。大変心強く思っています。またの機会を楽しみにしております。

明日、娘は２回目のブラッドパッチをいたします。
娘にはいつも通りの態度を心がけていますが、期待と不安が入り混じり心の中はザワザワしております。こんな時は・・・と、先日の茶話会で書き留めたノートを見返したり、Leendeの会のホームページを拝見し、私にはこんなにも仲間がいるということに心強くしております。この疾患は限られた診察時間内の医師の言葉だけでは、心細くなりますが、Leendeの会の皆様の苦悩や情報に励まされます。
子どもの回復を願う気持ちや、先の見えない不安を抱える気持ちは共通で、同じ思いを共有できる場があることの大切さを改めて実感しました。
良いご報告ができますよう、頑張ります！（娘が）