4月度「Leende茶話会」ご感想

学会の内容を教えていただいたり、サプリのことを教えていただいたり、毎回勉強になります。
情報交換できる場があること、話をきいてくれる場があること、とても救われます。
症状は個人差がありますが、みんな試行錯誤して、我が子が良くなるように一生懸命なことが伝わり、また明日からも頑張ろうと思えます。
何度も挫けそうになりますが、苦しい時はみんなも頑張ってることを思い出しながら過ごします！
みんなのお子さんが良くなりますように、次また嬉しい報告が聞けますように心から願ってます。
ありがとうございました。

療養期間が長くなってくると、最初の頃とはまた違った悩みが出てきたり、治療の方向性に迷いが生じてきたりしながら不安な毎日を過ごしていますが、ここで皆さんのお話を聞いて共感したり、分からないことを質問させてもらうことで、日々また頑張ってみようかなと今回も改めて思えました。
貴重な場をいつもありがとうございます。

2回目のブラッドパッチの後、主治医からは治療後3ヶ月は再発の可能性が高いので、とにかく慎重過ぎるくらい慎重に、症状が悪化しないようにゆったり安静に過ごしてくださいとしつこいぐらいに言われ、可能な限り登校を減らして安静に過ごした結果、3ヶ月後にはほぼ症状が消滅しました。
学生の場合は出席日数との兼ね合いもあるので、なかなか難しいと思いますが、このような事例があったということをお伝えしたく、少しでも何かの参考になれば幸いです。
息子はまだまだ経過観察中なので、再発しないよう慎重に過ごしていきたいと思っています。
またぜひ参加させてください。
ありがとうございました。

今回も皆皆さんのお話を伺いながら交流させて頂くことが出来て、とても有り難かったです。
涙が出そうになったり胸が締め付けられる思いがしたり。
いつも心がたくさん動かされています。

周りにはこの病気の人がいないので、この場で初めてお会いする日本中のお子さん達やご家族のご苦労を知り、一緒に頑張っていきたいなぁと毎回毎回思っています。

主催者のお二人にはいつも励ましの言葉を頂き嬉しく思います。
また参加させて頂きます！

高校生になり不安だらけのスタートでしたが、まさかの朝から登校に驚きの毎日です。今の所授業は全て出て出席出来ています。昼休みや授業出席カウントされない時間でベッドに休みに行きながら何とかやり過ごしている様です。
私や中学校から知っている先生方は、「頑張り過ぎては駄目！またダウンするよ」と声を掛ける毎日です。
今動けていてもまた無理が祟り再発するんじゃないかと、どうしても慎重になり、動けている現実はものすごく嬉しいのだけれど素直に喜べない複雑な心境です。
とにかく、再発する可能性のある事は極力避けて何とか体調、生活を保てるように頑張っていきたいです。
「完治したかも」と思う気持ちと「いや、また再発するかも！慎重に。喜ぶのはまだ早い」という気持ちと戦う毎日です。
昨日の体育祭は見学ですが中１以来のフル参加出来ました。

Leende茶話会には毎度本当に救われております。いろんな方のお話を聞くことで、1人ではない、ととても心強く思います。
また、なんとか少しでも、という思いで自分でお調べになって入手された情報の多さにも心打たれるものがあります。共有させていただきること、感謝しかございません。
また参加させていただきます。ありがとうございました。