1月度「Leende茶話会」ご感想

本日はありがとうございました。
脳脊髄液漏出症の治療を始めてから約半年、不安な日々が続いていたときに「Leende茶話会」を見つけて参加させていただきました。初めての参加で緊張しましたが、皆さまがとても優しく迎え入れてくださり本当に嬉しかったです。皆さま、本当にありがとうございました。

子どもと同年代の保護者の方が多く、治療のこと、学校生活のこと、進学のことなど様々なヒントを得られました。
特に先生から聞くブラッドパッチ後の過ごし方と実際の過ごし方の違いは私にとって衝撃でした。私が考えていた安静は全然安静ではなかったと反省しています。
再発を防ぐためにできる限りの対策をしていきます。
また参加させていただければと思っております。
今後ともよろしくお願いいたします。

本日も参加させていただきありがとうございました。
発症して1年半近く経ちます。1番辛いのは本人であることはもちろんなのですが、今も親として毎日辛く思わない日はありません。この気持ちを共感したり理解していただける環境はここしかなく、心から感謝しています。

進学についての話もいろいろとあり、また今後に向けて考えたいと思います。
ありがとうございました！

毎日何か治るヒントはないか試行錯誤して、明るい兆しが見えると喜び、ダウンすると落ち込みの毎日に少し疲れがでできてしまい、茶話会でお母さん達のお話聞いて元気出せたらなと思い参加しました。
それぞれの現状を聞いたり質問されているやりとりを聞くだけで、自分1人じゃないと改めて思えました。
私もまた頑張れそうだなと思えました。
いつも会を開催してくださり、本当にありがとうございます！

闘病生活も長く、少しずつ体調は改善してきているものの先が見えない中、同じ病気と闘う仲間と情報交換が出来る事に救われています。この会の和やかであたたかい雰囲気が癒されます。

いつもありがとうございます。次回も楽しみにしています。

病気と闘いながら、高校卒業が決まったお話。
EBP後、快方傾向にあるお話。
頑張って乗り越えられた事、自分の事のように嬉しく思いました。

我が子はまだまだ良い状態とは言えず、暗闇トンネルにいる心境でしたが、良いお話を聞けた事で、気持ちを切り替えられたような気がします。

やっとの思いで病気にたどり着いた時は、ゴールが見えたかと思っていました。
まさか、こんなに闘病が続くなんて・・・。

この現実に押し潰されそうになることもありますが、Leende茶話会のお陰で、前向きに考えようと、奮い立つ事が出来ている気がします。
子供のサポート頑張りますね。
いつもありがとうございます！

はじめて受けたブラッドパッチの経過報告と、今後の過ごし方について知りたくて参加しました。みなさんの経験してきたことや、模索中の事など参考になることばかりです。今、この瞬間は違うけど、いつその情報が娘の治療のヒントになるかわかりません。とてもありがたいです。
とくに、私の中で興味深かったのが「化学物質過敏症」のお話です。

またお邪魔させていただくと思いますので、よろしくお願いします。
そして毎回、ありがとうございます。