脳脊髄液減少症の子どもをもつ親の有志で、この病気の子どもと親を支援するボランティア活動を始めました。
学校生活や進路の不安、日常生活の悩み、家庭でできるサポートの工夫例など、なかなか周りの人には相談できない「子どもの脳脊髄液減少症」についてお話しできる場所（親の会）をつくりました。
元気に部活動し、楽しそうに友達と遊んでいたこどもが、「頭が痛い」、「怠くて起き上がれない」、「耳鳴りがする」、「まぶしくて目が開けられない」。。。
寝たきりになり、笑顔が消えていく。親にとって、子どもが苦しむ姿を見ることが何よりつらいです。子どもも、自分のことで親がどんどん元気がなくなっていく姿を見るのはつらいものです。
泣きながら子どもの話しをしていた親が、最後には笑顔になれるような「親の会」をみなさんと作っていきたいと思います。
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